Das Leben mit der Leberschen Hereditären Optikus-Neuropathie

Die Diagnose LHON wirkt sich einschneidend auf das Leben der Betroffenen aus, die in vielen alltäglichen Situationen nun auf Hilfe angewiesen sind. Wertvolle Unterstützung bieten hier neben Angehörigen und Freunden gleich mehrere Stellen. Erster Ansprechpartner ist der behandelnde Augenarzt oder ein Fachzentrum, beispielsweise mit neuro-ophthalmologischer Spezialisierung. Aber auch Fach- und Patienten-Organisationen helfen kompetent weiter.

Heute ist Idebenon das einzige von der Europäischen Medizin-Agentur zugelassene Arzneimittel für die Behandlung von Sehstörungen bei Jugendlichen und Erwachsenen, die an der Leberschen Hereditären Optikus-Neuropathie erkrankt sind. Es werden jedoch weitere Behandlungen erforscht, insbesondere die Gentherapie.

Zusätzlich zu diesen Behandlungen sollte ein Orthoptist aufgesucht werden, um die periphere Sicht des Patienten zu verbessern sowie die vorhandenen technischen Hilfsmittel genutzt werden.

  • Zur wirksamen Nutzung der peripheren Sicht wird der Patient lernen, einen bevorzugten Blickrichtungsbereich auf einer spezifischen Stelle der peripheren Netzhaut zu schaffen anstatt auf der zentralen Netzhaut, die nicht funktioniert ...
  • Zu den vorhanden technischen Mitteln zählen Vergrößerungsbrillen und -gläser, Bücher mit Großbuchstaben, Spielkarten und Taschenrechner mit großen Zahlen, sprechende Uhren und Telefone, Computer mit der Software Zoom Text®.....

Im Übrigen sollten der Patient und seine Familie gleich nach der Diagnose psychologischen Beistand in Anspruch nehmen, da die Erkrankung den Alltag des Patienten einschneidend verändern wird. Die Krankheit greift eines der Sinne an, die sowohl für den jungen Erwachsenen als auch für das Kind zur Kommunikation mit seiner Familie und dem Rest der Welt unverzichtbar sind.

Ein von LHON betroffenes Kind kann in der Regel weiterhin zur Schule gehen, unter der Bedingung, dass es von einem Orthoptisten betreut wird und über die notwendige Hilfe verfügt. Eventuell wird das Kind an eine spezialisierte Einrichtung für Sehbehinderte verwiesen, die sehbehinderten Kindern eine schulische Ausbildung ermöglichen.

Was ist mit meiner Familienplanung? Wie soll ich den Beruf ausüben? Wirkt sich LHON auf die eigenen Kinder aus? Welche Hilfsmittel erleichtern den Alltag? Wo bekomme ich finanzielle Unterstützung (z.B. Blindengeld)? Was bringt ein Schwerbehindertenausweis? Welcher Sport passt am besten zu mir und meiner Sehbeeinträchtigung? Mit diesen Fragen sind LHON-Patienten bei Patientenorganisationen genau an der richtigen Adresse. Diese Vereine bieten nicht nur fundierte Antworten und umfangreiches Informationsmaterial (z. B. Broschüren), sondern auch regionale Selbsthilfegruppen für den direkten Austausch untereinander.

Nützliche Adressen:

PRO RETINA Deutschland e. V.
Vaalser Straße 108, 52074 Aachen, Tel.: 0241 870018,
E-Mail:
info@pro-retina.de, Internet: www.pro-retina.de
Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen, Kontakt zu regionalen
Selbsthilfegruppen und Arbeitskreisen, Beratung für Betroffene und Angehörige

Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust
Rungestraße 19, 10178 Berlin, Tel.: 030 28 53 87 - 183 / - 287,
E-Mail:
info@blickpunkt-auge.de; Internet: www.blickpunkt-auge.de, www.dbsv.org
Ein Beratungs- und Unterstützungsangebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes
e.V. (DBSV) und seiner Landesorganisationen für Augenpatienten und
-patientinnen sowie deren Angehörige

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE)c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, Tel.: 030 3300708-0,
E-Mail:
info@achse-online.de; Internet: www.achse-online.de
Sprachrohr für Menschen mit seltenen Erkrankungen,
Beratung für Betroffene und Angehörige, Selbsthilfe-Akademie

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