Nützliche links

Sehstörungen

LHON in Internet

www.lhon.de
Domain der Ludwig-Maximilians-Universität München und des Friedrich-Bauer-Instituts (Neurologische Klinik); Informationen zur Therapiestudie mit Idebenon bei LHON

www.orphanet.de
Portal für seltene Erkrankungen mit Serviceangeboten und Veranstaltungshinweisen (bitte im Suchfeld LHON eingeben)

www.augeninfo.de
Website des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschlands e. V. (BVA), Wissenswertes rund ums Auge

www.seltenekrankheiten.de
Informationen zu LHON ( > Krankheitsbilder > LHON) und anderen seltenen Erkrankungen

Patientenorganisationen

Deutscher Blinden-und Sehbehinderten Verband (DBSV)
www.dbsv.de

PRO RETINA Deutschland e.V.
www.pro-retina.de

Selbsthilfegruppen LHON

Lebersche Optikusatrophie Gruppe Deutschland
http://lhon.vision/

Die Lebersche Optikusatrophie (LHON) Gemeinschaft
https://www.rareconnect.org/de/community/die-lebersche-optikusatrophie

Facebook-Gruppe Deutschland: „Leben mit LHON“
https://www.facebook.com/groups/414613055222957/?fref=ts

Mitochondriale Erkrankungen

Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen der DGM
www.dgm.org
Die mitoGruppe der DGM hat einen Patientenrategeber mit vielen nützlichen Informationen rund um mitochondriale Erkrankungen entworfen. Das Handbuch finden Sie unter diesem Link: https://www.dgm.org/system/files/site-content/5422/handbuchmitochondrialeerkrankungen2014.pdf (Anmeldung erforderlich)

International Mito-Patients (IMP)
http://www.mitopatients.org/

Seltene Erkrankungen

Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e.v.)
www.achse-online.de

OrphaNet
www.orpha.net

EURORDIS
http://www.eurordis.org/de

RareConnect
https://www.rareconnect.org/

 

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